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20.10.2004
Kommt das Handy in den Sarg?
Kinder krebskranker Eltern
Von Michael Hollenbach

Mit neuen Medikamenten nimmt die Wissenschaft Tumorzellen aufs Korn. (Bild: Universität Münster)
Mit neuen Medikamenten nimmt die Wissenschaft Tumorzellen aufs Korn. (Bild: Universität Münster)
Wenn ein Elternteil unheilbar erkrankt ist, stellt sich für den anderen die Frage: Wie rede ich mit den Kindern über den nahenden Tod? Besser darüber schweigen oder intensiv auseinandersetzen? Einige Krebskranke haben sich für die Auseinandersetzung entschieden und so ihren Kindern einen eigenen Umgang mit dem Sterben ihrer Eltern ermöglicht.

Vor zwei Jahren erfuhr Angela Garn, dass ihr Mann einen unheilbaren Tumor im Kopf hatte. Da die 37-Jährige als Krankenschwester früher ausgerechnet in der Onkologie gearbeitet hatte, war ihr sofort klar, dass ihr Mann noch höchstens ein Jahr zu leben hatte:

Die ersten drei, vier Tage war ich so geschockt, dass ich über die Kinder gar nicht so nachgedacht habe, die Kinder haben mich angesprochen, Mama, was ist los, warum weinst du immer, und die haben feine Antennen. Dann habe ich das erst versucht zu verheimlichen, und habe gemerkt, dass eine ganz große Last auf meinen Schultern liegt, dass ich das auch gar nicht verheimlichen möchte, und habe dann für mich beschlossen, dass es mir einfacher fällt, wenn ich die Kinder aufklären kann.

Dorian, der Sohn, war damals fünf, die Tochter Joanna acht Jahre alt. Schon bald hat Angela Garn ihren Kindern gesagt, ihr Vater sei an Krebs erkrankt und würde nie wieder gesund werden. Sie wollte den Kindern gegenüber möglichst offen und ehrlich sein, weil die beiden ohnehin sehr viel mitbekommen haben:

Die Chemotherapie und Bestrahlung hat zum Haarausfall geführt, die Cortisonbehandlung auch zum Aufgedunsensein, das sind ja Veränderungen, die die Kinder auch optisch wahrnehmen, und sie sind auch von anderen Kindern angesprochen worden: was hat denn dein Papa, wie sieht der denn aus und ich wollte nicht, dass das von anderen an die Kinder herangetragen wird.

Die Kinder haben jede Veränderung mitbekommen, ich habe versucht, ihnen immer gleich alles mitzuteilen, wenn es eine Verschlechterung gab, sie haben ja auch mitgekriegt, dass mein Mann sich in seiner Persönlichkeit stark verändert hat, da es sich um Hirntumor handelte, und mein Mann hatte nachher eine Orientierungsschwäche, ist inkontinent geworden, dh. er musste Windeln tragen, das sind alles Sachen, die den Kinder nicht verborgen bleiben. Und es herrschte schnell verkehrte Welt: das heißt, mein Mann wusste nicht mehr, wie man sich die Schuhe zusammenbindet oder was man mit einem Telefon macht und deswegen musste ich denen auch alles mitteilen.


Und auch das schlimmste wollte die Hamburgerin mit ihren Kindern besprechen: dass ihr Vater sterben würde.

Arzt beugt sich über einen Patienten (Bild: AP)
Arzt beugt sich über einen Patienten (Bild: AP)
Aber ich habe dann meinen ganzen Mut zusammengenommen und gedacht, das muss jetzt raus, und das war total schwer, das hat auch unheimlich viel Kraft und Tränen gekostet, aber als es raus war, hatte ich das Gefühl, ich fühlte mich erleichtert und muss vor allem mich nicht mehr so kontrollieren, was ich den Kindern sage, sondern ich konnte denen sagen: Du heute kann ich mit dir nicht darüber reden, mir geht es ganz schlecht, weil Papa hat wieder einen Rückschlag gekriegt, dann hatten sie auch eine Erklärung für mein Verhalten.

Die achtjährige Joanna hat zumindest erahnt, was der Tod des Vaters bedeuten würde.

Mein Sohn, der damals fünf war, hat nicht begriffen, was los ist, der hat kein Begriff gehabt für das Wort Tod, der hat noch nie jemanden sterben sehen, und hat nur gesagt, ja, dann ist das so, und das hat mich ziemlich erschreckt, und habe gedacht, dass musst du ihm noch mal sagen, das hat er nicht verstanden.

Man muss mit ihnen reden, sie müssen verstehen, was Vater hat.

Sagt der Therapeut und Theologe Gerhard Strittmatter.

Man muss den Kindern die Informationen geben, worum es sich dreht, weil wenn man es nicht tut, die Kinder sich Phantasien machen, die schlimmer sind, als die Realität.

Gerhard Strittmatter arbeitet in der onkologischen Fachklinik Hornheide bei Münster. Oft kommen Eltern zu ihm, die einfach nicht wissen, ob sie und wie sie mit ihren Kindern über die Krankheit reden sollen. Viele meinen, es sei das Beste, wenn die Kinder möglichst wenig mitbekämen.

Manchmal muss ich die Eltern überzeugen, die sagen: nein, nein, wir möchten die Kinder schützen, wir möchten sie schonen, wir möchten nicht, dass wir die Kinder mit meiner Krankheit belasten, aber ich kann ihnen dann sagen: unterschätzen Sie das nicht, die Kinder sind eh schon mit drin, sie bekommen die Belastung mit, sie fühlen sich ausgeschlossen und leiden darunter zusätzlich, dass man ihnen kein Vertrauen entgegen bringt.

Die Krebsspezialisten in Münster hatten Kirsten Gismann wenig Hoffnung gemacht, als sie vor vier Jahren bei ihr einen seltenen Tumor im Oberschenkel entdeckten. Bis zu ihrer Erkrankung gab es erst 97 Fälle dieses aggressiven Tumors:

Da war es so, dass gesagt wurde, es besteht so gut wie keine Chance, ein halbes Jahr hast du, war die Prognose, weil es auch noch keine Fälle gegeben hatte, wo es ohne Metastasen abgegangen war, und weil eben bis dahin noch niemand gewesen ist, der es überlebt hatte. Ich kann mich noch daran erinnern, das war schon ein Schock, aber ich wusste noch gar nicht wie schlimm das ist, ich habe mir schon Sorgen gemacht, aber nicht so, wie ich mir jetzt Sorgen machen würde.

Die älteste Tochter Katharina war damals acht Jahre alt.

Man hat schon mitgekriegt, dass es anders war als sonst, nicht so fröhlich wie sonst, sondern schon ein bisschen bedrückt.

Nach der Diagnose folgte eine Chemotherapie, dann musste das Bein amputiert werden, weitere Chemotherapien, wochenlang lag Kirsten Gismann auf der Onkologischen Station, ihre drei Kinder hatten dort keinen Zutritt.

Ich habe immer gedacht, dass sie überleben würde. Ich glaube, deshalb hatte ich auch nicht so viel Angst davor, weil ich immer gedacht habe, die überlebt das. Ich habe ein Bild gemalt mit einem Vulkan, der ausgebrochen ist, und eine Giraffe, die hat es geschafft, vor der Lava zu fliehen, und da sind Vögel; die haben gesagt: Giraffe, du hast es geschafft und die Giraffe war dann natürlich auch ganz glücklich.

Operationssaal (Bild: AP)
Operationssaal (Bild: AP)
Mutter: Sie hat es ziemlich direkt nach der Operation, also nach der Beinamputation gemalt, man muss dazu sagen, dass Giraffen auch meine Lieblingstiere sind, und man sieht hier die verbrannten Bäume, die haben eine Beinform, als ob die laufen könnte, das war schon eindeutig, dass sie das eingearbeitet hat, mich hat das total gefreut, weil diese Giraffe, die das geschafft hat, habe ich aufgefasst als Symbol für mich, und gedacht habe, dass Katharina felsenfest daran glaubt, dass ich das überstanden habe und wieder gesund werde.

So wie Kirsten Gismann hat auch die Mutter der 19-jährigen Julia mit ihren Kindern offen über ihren Tumor gesprochen. Der Brustkrebs konnte erfolgreich behandelt werden, aber danach hatten sich Metastasen in den Knochen und in der Leber entwickelt.

Meine Mutter hat mir immer gesagt, wie der Stand der Dinge ist, wie die Diagnose ist, da war sie immer ehrlich und hat nichts verheimlicht. Das hat für uns alle die Situation einfacher gemacht. Wenn sie uns das verheimlicht hätte, das wäre wesentlich schlimmer gewesen.

Julias Mutter starb vor eineinhalb Jahren. In den letzten Wochen vor dem Tod hat Julia den intensiven Kontakt zu ihrer Mutter gesucht:

Wir haben viel darüber gesprochen, was sie gemacht hat, als sie so alt war, wie ich war, wir haben viel miteinander gesprochen, dann ging es auch darum, dass ich gesagt habe, dass ich nicht möchte, dass sie stirbt, und sie hat aber gesagt: sie hat nie Angst gehabt vor dem Tod. Und das war für mich auch eine Erleichterung.

Julia hat mit ihrer Mutter offen über das Sterben reden können. Ein ganz wichtiger Schritt, findet der Therapeut Gerhard Strittmatter. Er hat oft erfahren müssen, dass viele Eltern einem geradezu magischen Denken anhängen nach dem Motto: Wenn ich nicht über das Sterben rede, dann sterbe ich auch nicht.

Wenn ich mit jemanden über die Angst vor dem Sterben spreche, stirbt er keine Sekunde früher. Das Gegenteil passiert: die Angstbewältigung passiert immer so, dass ich mich mit dem, wovor ich Angst habe, auseinandersetze, dass heißt, wenn jemand Angst hat, er muss an dem Tumor sterben, kann ich ihn auffordern, den schweren Gedanken mal zu Ende zu denken, und indem er den schweren Gedanken zu Ende denkt, heißt es nicht, dass es so eintreten wird, aber für den Fall, dass es eintreten wird, finden wir auch dafür eine Lösung, das heißt, es ist eher eine Befreiung darin. Wenn ich über Schwere spreche, befördere ich nicht die Schwere, das muss man den Kindern auch klar machen. Wenn wir über Schwere sprechen, dann geben wir nicht auf, sondern tragen das gemeinsam und teilen das gemeinsam.

Die Hamburgerin Angela Garn hat mit ihren beiden damals fünf- und achtjährigen Kindern immer wieder über die tödliche Erkrankung des Vaters gesprochen und dabei auch das Thema Tod nie ausgeblendet:

Ich glaube, dass man den Kindern wirklich alles zumuten kann, solange man ehrlich bleibt, ich habe den Kindern auch oft gesagt: ich weiß das auch nicht. Meine Tochter wollte immer ein Datum haben, wann Papa stirbt, dass man auch ganz ehrlich sagt, ich weiß auch nicht weiter und ich bin genauso verzweifelt wie du.

Ihre Kinder wollten aber nicht immer über die Krankheit sprechen; vieles hätten sie auch spielerisch verarbeitet:

Mein Sohn fing dann irgendwann an und hat aus Legosteinen einen Sarg gebaut und ein kleines Playmobil-Männchen darin versenkt, und hat gesagt: so ist das doch, wenn Papa in der Erde ist.

Angela Garn hat auch beobachten müssen, wie die Kinder sich langsam vom Vater abwandten, dessen Persönlichkeit sich durch den Hirntumor stark verändert hatte. Die Kinder wollten lieber einen gesunden, starken Vater haben und keinen, der im Rollstuhl sitzt und kaum noch ansprechbar ist.

Da haben sie schon ein paar Mal gesagt: Lass doch Papa zu Hause, wollen wir nicht lieber mit Opa gehen, und das habe ich auch respektiert.

Für Angela Garn war es nicht leicht zu erleben, wie die Kinder auf Distanz zum Vater gingen:

Sie haben zum Beispiel ihre Familie malen müssen in der Schulklasse, und haben meinen Mann im Krankenbett gemalt, und uns drei daneben, aber mit einem Riesenabstand, und ich habe gefragt: warum hast du denn da so eine große Lücke gelassen, und dann sagte meine Tochter: weil Papa ja nicht mehr so richtig zu uns gehört. Und da hatte sie schon ein bisschen mit ihm abgeschlossen.

Eine Frau trauert um ihren Anghörigen (Bild: AP Archiv)
Eine Frau trauert um ihren Anghörigen (Bild: AP Archiv)
Unendlich schwer wird es für die Eltern, wenn der Tod näher rückt. Angela Garns Mann musste zum Schluss im Krankenhaus versorgt werden, und die Hamburgerin war sich unsicher, ob die sechs- und achtjährigen Kinder den sterbenden Vater besuchen sollten. Deshalb ging sie zur Hamburger Beratungsstelle "Kinder körperlich kranker Eltern".

Ich habe mir auch Hilfe geholt, weil ich total verunsichert war, was man Kindern überhaupt zumuten kann, ob sie schlecht träumen oder ob das für sie ein Leben lang ein böser Traum bleibt, ich habe dann die Erfahrung gemacht, dass die Kinder auch Anfang und Ende brauchen, sie waren ja in den ganzen Krankheitsprozess mit einbezogen, so dass ich dachte, sie müssen jetzt auch das Ende miterleben dürfen, und es war auch gut so, ich denke, ihnen hätte sonst am Ende der Geschichte der Punkt gefehlt. Er wird jetzt bei der Beerdigung in die Erde gelassen und kommt nicht mehr wieder.

Angela Garn hat ihren Kindern angeboten, dass sie ihren sterbenden Vater im Krankenhaus besuchen könnten. Und die Kinder sind nicht immer, aber oft mitgekommen, und waren auch bei ihrem Vater, als er starb. Ihre Kinder hätten sich auch nach dem Tod oft mit dem Thema Sterben beschäftigt, sagt die 37-Jährige:

Mein Sohn hat auf der Beerdigung während der Trauerfeier gefragt: Mama, liegt Papa jetzt eigentlich mit den Füßen oder mit dem Kopf zu uns, und da habe ich gesagt; ich vermute mal, dass der Kopf so rum liegt, und dann fragte er mich, ob es denn eine Heizung im Sarg gibt, es sei doch relativ kalt, und dann hatten wir einen relativ hellen Buchesarg ausgesucht, und dann meinte er, Mama, meinst du, das wir die richtige Farbe ausgesucht haben, das würde ja ganz schmutzig in der Erde und die gesamte Trauerfeier war nur mit solchen Fragen gespickt.

Also, er hat sich da ganz stark mit auseinandergesetzt, und auf dem Nachhauseweg sagte er dann: meinst du, wenn Papa ein Handy im Sarg gehabt hätte, das er uns noch mal hätte anrufen können. Daran merkte man ja, dass er das noch gar nicht so verstanden hat, was Tod bedeutet.


Die Kinder haben für die schwere Erkrankung und den Tod des Vaters eine ihnen entsprechende Haltung entwickelt. Neulich haben sie im Garten ein Kreuz aufgestellt, weil das Grab auf dem Friedhof zu weit weg war. Und manchmal schauen sie abends hoch zum Polarstern. Von dort oben kann ihr Papa sie immer sehen, versichert Dorian.




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